ERASMUS+-Hanke ”JNCL and Education” 2014-2017

Oppimis-ja ohjauskeskus Valteri, Onerva on mukana kolmevuotisessa (2014- 2017) ERASMUS+- hankkeessa. Hankkeen nimi on ”Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis and Education”. Hankkeessa on mukana Suomen lisäksi Norja, Englanti, Skotlanti, Saksa hankerahoitusta saavina maina sekä Tanskan että USA:n vanhempainyhdistys (Battendiseasesupportand research association) omalla rahoituksella. Jokaisesta hankemaasta mukana on näkövammaisalan kouluja, oppimis-ja ohjauskeskuksia sekä vanhempainyhdistyksiä. Suomesta Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri, Onervan lisäksi on myös mukana Näkövammaisten keskusliiton NCL-erityistyöntekijä Maria-Liisa Punkari ja JNCL-vanhempainyhdistys (Jani Pohjolainen vanh.yhd. edustaja). Hankkeen koordinaattorina toimii Norjasta Bengt Elmerskog, Stadped Heimdalista. Työkielenä on englanti.

Hankkeen kohderyhmään kuuluvat JNCL-sairautta ja muita muistisairauksia sairastavat lapset ja nuoret aikuiset, heidän perheet, lähiverkostot, opetushenkilöstö (perusopetus, erityisopetus ja ammatillinen opetus) ja alan muut asiantuntijat ja ammattilaiset (mm. puheterapeutit, fysioterapeutit, liikkumistaidon- ja näönkäytön asiantuntijat, toimintaterapeutit sosiaalityötekijät).

Hankkeen tarkoituksena on koota ei-lääketieteellinen kirja, johon kootaan olemassa olevaa tieto ja hankkeen aikana saatu tieto sekä kokemukset. Aineisto kootaan myös koulutusmateriaalipakettiin, jota hyödynnetään JNCL-tiedon jakamiseen tapaamisissa, seminaareissa, konferensseissa ym. Elinikäinen oppiminen ja laadukas elämä ovat hankkeen kantavana ajatuksena. Hankkeen aikana on tehty tutkimus mm. vanhemmille, opettajille sekä muille ammattilaisille. Tutkimus toteutettiin kyselykaavakkeella ja valitsemalla kohderyhmistä muutamia henkilöitä syvähaastatteluun. Tutkimusaineisto käsitellään Oslon yliopiston psykologian laitoksella, professori Stephen von Tetzchner johdolla. Tällä hetkellä hankkeessa työstetään tutkimustuloksia ja samanaikaisesti kerätään jo olemassa olevaa aineistoa laajasti eri maista. Kirja lähdemateriaaleineen tullaan kääntämään jokaisen maan omalle kielelle.

Hankkeen virallisella työryhmällä (working/steeringcomittee) on tapaamisia 2 kertaa vuodessa kolmen vuoden aikana. CIMO tiukensi hankkeen budjettia sekä hankkeen päättymisaikaa parilla kuukaudella eli valmista pitäisi olla 1.9.2017. Ensimmäinen virallinen työryhmän hanketapaaminen oli joulukuussa 2014 Oslossa. Hanketapaamisiin kokoontuvat jokaisesta maasta yhteyshenkilöt (1-2 hlöä) sekä vanhempainyhdistysten edustaja. Oppimis-ja ohjauskeskus Valteri, Onervaa kokouksessa edustavat Marja-Leena Forssas ja Tarja Eskonen. Näkövammaisten keskusliitosta mukana oli Maria-Liisa Punkari, vuoden 2015 loppuun. Seuraava hanketapaaminen on Edinburghissa kesäkuussa 2016. Hanketapaaminen kesäkuussa 2015 Lontoo, Lab-day at Kings College.




Kuvassa hankkeen vetäjä Bengt Elmerskog Norjasta sekä Anne-Grethe Tøssebro(Norja) ja Deidre Mc Elrone (Skotlanti)


ERASMUS+ -Hankkeen viralliset sivut:

http://ec.europa.eu/programmes/erasmus-plus/projects/eplus-project-details-page/?nodeRef=workspace://SpacesStore/b7a12220-634b-4c0e-9cf3-2d053f6897d9